19/06/2026
❤️🩸 – 19 Juin | Journée Mondiale de Lutte contre la Drépanocytose
Aujourd'hui, nous avons une pensée particulière pour toutes les personnes qui vivent avec la drépanocytose, ainsi que pour leurs familles qui les accompagnent au quotidien dans ce combat souvent silencieux.
La drépanocytose n'est pas seulement une maladie. C'est une réalité qui impacte profondément la vie des malades, mais aussi celle de leurs parents, de leurs proches et de tous ceux qui les aiment.
Derrière chaque crise douloureuse, il y a des nuits blanches, des inquiétudes, des rendez-vous médicaux à répétition, des sacrifices financiers et parfois des rêves momentanément mis entre parenthèses.
Je suis moi-même porteur du trait drépanocytaire (AS).
Lorsque j'étais enfant, mes parents ignoraient totalement ce statut. À cette époque, tout ce que les gens voyaient, c'était un enfant souvent malade, physiquement fragile et régulièrement absent de l'école.
Les moqueries ne manquaient pas. Certains camarades me donnaient toutes sortes de surnoms à cause de mon apparence frêle. Mais j'avais déjà développé une forme de résilience. J'apprenais à transformer ces blessures en autodérision et à avancer malgré tout.
Et puis, il y avait les études. Même lorsque la maladie venait perturber mon quotidien, je refusais de baisser les bras. Je voulais prouver que la fragilité physique ne condamnait pas forcément à l'échec.
Malheureusement, des années plus t**d, l'ignorance nous a rattrapés.
Sans connaître les implications de nos statuts génétiques, nous avons fondé une famille. Nous avons perdu une enfant, probablement atteinte de drépanocytose majeure, sans le savoir à l'époque.
Aujourd'hui, nous accompagnons notre enfant SS dans son combat quotidien contre la maladie.
Chaque parent concerné comprendra ce que cela signifie : les inquiétudes permanentes, la vigilance de chaque instant, l'espoir qui renaît après chaque épreuve et cette volonté de continuer à se battre pour offrir à son enfant la meilleure vie possible.
« Ce qui fend le cœur, c'est lorsque votre enfant, en pleine crise, vous regarde les larmes aux yeux et demande :
« Papa, pourquoi c'est toujours moi qui tombe malade et qui souffre ? »
Et vous savez que derrière cette question, il n'attend pas une explication médicale. Il cherche simplement à comprendre pourquoi il doit porter un fardeau si lourd à son âge. »
Si je partage ce témoignage aujourd'hui, ce n'est ni pour susciter la compassion, ni pour chercher des excuses.
C'est pour sensibiliser.
👉🏾 Parce qu'un simple test de dépistage avant le mariage ou avant un projet d'enfant peut éviter bien des souffrances.
👉🏾 Parce que trop de personnes ignorent encore leur statut génétique.
👉🏾 Parce que la drépanocytose est héréditaire, mais que l'information et la prévention peuvent changer des vies.
En cette Journée Mondiale de Lutte contre la Drépanocytose, engageons-nous à :
✅ Nous informer ;
✅ Nous faire dépister ;
✅ Sensibiliser nos proches ;
✅ Soutenir les malades et leurs familles ;
✅ Briser le silence autour de cette maladie.
À toutes les personnes atteintes de drépanocytose : vous êtes des combattants du quotidien.
Votre courage force le respect.
Et à tous les parents concernés : ne culpabilisez pas.
Informons-nous, partageons nos expériences et transformons nos épreuves en sources de sensibilisation pour les générations futures.
Si ce témoignage peut éviter à une seule famille de vivre ce que nous avons vécu et continuons de vivre, alors il aura déjà servi à quelque chose.
🩸 Connaître son statut, c'est protéger l'avenir.
❤️ Ensemble, faisons reculer l'ignorance pour faire avancer l'espérance.
By Myself - Fondation BETA
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