Aidons les enfants à grandir

Aidons les enfants à grandir Campagne de collecte de fonds pour les enfants moldaves atteints de la mucoviscidose Le mucus épais bloque les systèmes respiratoire et digestif.

Dans la République de Moldova il y a environ 59 personnes qui vivent avec la mucoviscidose (www.mucoviscidoza.md). La mucoviscidose est la maladie génétique grave la plus fréquente en Europe. La muco ne peut pas être guérie, mais on peut soulager et si possible prévenir les symptômes. Selon les données du Registre Européen de la Mucoviscidose la Moldova se retrouve parmi les pays européens où les

personnes ayant la mucoviscidose ont la durée de vie la plus courte. Il n’y a que trois personnes qui ont atteint l’âge de 25 ans et 26 ans, mais leur santé est déjà très précaire. L’Association Moldave de Mucoviscidose (ANIFC) aide les personnes ayant la mucoviscidose pour que leurs voix soient entendues et leurs besoins soient connus. L’objectif immédiat de l’ANFIC est de fournir aux patients l’équipement nécessaire pour les soins au domicile. Les soins réguliers au domicile permettent de prévenir les complications, d’éviter les hospitalisations fréquentes et d’assurer une meilleure qualité de vie. Le coût de l’équipement s’élève à 100 Euros par famille. L’ ANIFC aura besoins de 5900 Euros au total pour les 59 familles.

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Descriere: Campania ”Ajută-l să crească mare” a fost lansată de Asociația Învingem Fibroza Chistică” în septembrie, în cadrul Bostaniada Festival Etnogastronomic. Campania a pornit cu susținerea colegilor noștri germani de la Mukoviszidose e.V, la fel s-a bucurat de sprijinul AQA Event & Project Management, Rotary Club Chisinau Cosmopolitan și Initiativa Pozitivă. Au aderat la campanie două asociații de la Consiliul Europei care promovează prioecte sociale: L'Amicale și Entraide-Solidarités. Le mulțumim tuturor persoanelor datorită cărora campania a pornit cu dreptul și își continuă calea: Birgit Dembski, Rodica Tataru , Tanya Daniel Lujanskaya, Irina Rusanovschi, Serge Cobuscean, Ivtodi Rodika, Tamara Schiopu, Olesea Savca. Mulțumim doamnelor doctori Ala Jivalcovschiși Oxana Turcu pentru timpul, expertiza lor și dorința de a ajuta și de a oferi. Mulțumim pictoriței Irina Karaa pentru că este alături de noi și este gata oricând prin artă să învețe copiii să dăruiască bunătate altor copii, celor care s-au născut cu fibroza chistică. Mulțumim lui Nathaniel Kowalsky care prin arta gătitului va dărui bunătate la master class-ul culinar din 20 decembrie. Si nu în ultimul rând, aducem mulțumiri pentru Filat Sanda care a devenit recent Ambasadorul campaniei și la fel a oferit o donație pentru copiii cu FC. Apreciem mult disponibilitatea ei și dorința de a oferi.

Noiembrie este luna in care suntem invitați sa constientizam ca alături de noi pot fi oameni care trăiesc cu o maladie g...
06/11/2020

Noiembrie este luna in care suntem invitați sa constientizam ca alături de noi pot fi oameni care trăiesc cu o maladie genetica. Iar noi nici nu bănuim cât efort depun ei in fiecare zi pentru a putea duce o viața cât de cât calitativa.

Noiembrie este și luna când s-a născut Birgit Dembski, o germana care trăiește cu fibroza chistica. In 2010, când a venit pentru prima data in Moldova, sa schimbe realitatea familiilor cu fc din țara asta necunoscuta si neînțeleasă a devenit una din cauzele vieții ei.

Cred ca cel care a scris in citatul de mai jos despre persistenta și determinare a cunoscut pe cineva ca Birgit:

“The most essential factor is persistence - the determination never to allow your energy or enthusiasm to be dampened by the discouragement that must inevitably come." - James Whitcomb Riley

La mulți ani, draga Birgit, oriunde ai fi acum! Este important ca familiile cu fc din Moldova sa știe ca tu ai adus o contribuție importanta la schimbarea calității vieții lor.

Dear CF Europe member The Heads of Medicines Agencies have included a page on their website containing an overview on co...
17/09/2019

Dear CF Europe member

The Heads of Medicines Agencies have included a page on their website containing an overview on compassionate use programmes in each Member State. They would like to know if potential users find the information useful or whether it could be improved further.
You are encouraged to answer the following questionnaire asking for your feedback on the information about the abovementioned programmes described on the webpage.
Please find the questions below, and send your replies to the HMA by 30 September 2019 to [email protected].

Questions
1. Did you know that this information was available at the HMA website? (YES/NO)
2. After reviewing the information, do you consider the document on compassionate use programmes on the HMA website useful?
Do you have suggestions for completing/ clarifying the document on the HMA website?
What information on early access programmes do you expect to be available on the website of the national competent authorities?
5. Do you have specific comments on the websites of the national competent authorities related to early access programmes?

   #♥
22/11/2017

#♥

The Pediatrics Department for Metabolic Disorders, Malnutrition and Reanimation of the Mother and Child Institute (Clinic‘Emil Coţaga’) is blessed with a team of doctors who saved the lives of many babies. This team of tireless physicians led by Doctor Ala Jivalcovschi is constantly looking for oppo...

La peur de l'inconnu et les préjugés font que les maladies rares et les gens affectés par ces maladies soient traîtés av...
11/01/2017

La peur de l'inconnu et les préjugés font que les maladies rares et les gens affectés par ces maladies soient traîtés avec beaucoup de réticence dans les pays de l'Europe Centrale et de l'Est. Traditionnellement, dans ces régions, les officiels passaient sous silence les maladies rare, en considérant qu'il est inutile de faire des efforts pour les personnes nées avec avec des problèmes génétiques. Angela Soltan, la présidente de l'Association Moldave de Mucoviscidose raconte son expérience et parle des progrès que la Moldavie a fait, ainsi que des objectifs à atteindre dans le future.

Chères amies et chers amis de Bretagne: Carolina Lefaix, Jean-Louis Poisson,Isabelle Le Guillou et Christiane Juguet, C’...
07/11/2016

Chères amies et chers amis de Bretagne: Carolina Lefaix, Jean-Louis Poisson,

Isabelle Le Guillou et Christiane Juguet,

C’est presque la fin de l’année et c’est le bon moment pour faire des bilans. Et c’est également une excellente opportunité pour vous dire comment les famiiles moldaves qui ont des enfants attients par la mucoviscidose ont apprécié votre don généreux.

Les membres de l’Association moldave de mucoviscidose ont décidé d’utiliser la contrubution de 780,48 Euros pour réparer les équipement spécialisé PARI, utilisés pour la nébulisation quotidienne des médicaments. Jusqu’à ce moment une dizaine de nébulisateurs PARI ont été réparés par les soins de la représentation offcielle PARI de Bucarest, Roumanie; et sont prêts pour remplacer d’autres nébilisateurs qui pourront avoir besoins d’une réparation bientôt.

Grâce à votre don nous avons eu, également, la possibilité d’acheter des philtres pour tous les 50 nébulisateurs qui sont dans les familles.
Un grand merci à vous et tous nos meilleurs voeux!

16/05/2016
On peut faire des miracles et transformer en réalité ce que hier semblait impossible. Il suffit de réunir nos efforts.
04/12/2015

On peut faire des miracles et transformer en réalité ce que hier semblait impossible. Il suffit de réunir nos efforts.

A project report from New Windows for Children with Respiratory Disease on GlobalGiving

Les Sapins de Noël qui vont participer à l'Exposition et au Bal des Sapins ensemble avec le sapin créé par Olivia Minasc...
20/11/2015

Les Sapins de Noël qui vont participer à l'Exposition et au Bal des Sapins ensemble avec le sapin créé par Olivia Minascurta et sa maman.

Se întâmplă al 5-lea an. Expoziția Brazilor de Crăciun a adunat peste 60 de brazi, creați de studenți de la instituții cu profiluri artistice și artiști profesioniști.
Din 20 noiembrie și până pe 10 decembrie brazii pot fi vizitați zilnic între ora 10-19, duminică între 10-18, la Muzeul Național de Istorie.
Votați și licitați brazii preferați! Pentru bilete la Balul Brazilor de Crăciun vă adresați la Magazinul Upgrade, str. Ismail 9
FOTOGRAF: IGOR VRABIE:

ENG: This is the 5th edition of our project. The Christmas Trees exhibition gathered this year over 60 trees, created by students from institutions with artistic profiles and professionals artists. From November 20th to December 10th the designed trees can be visited daily from 10 AM to 7 PM, Sunday from 10 AM to 6 PM at the National Museum of History. Don't forget to vote and bid int the silent auction your favorite trees!

L'équipe de l'Association Nationale de Mucoviscidose et l'un de nos médecins, invités à JurnalTV.md pour discuter les av...
27/09/2015

L'équipe de l'Association Nationale de Mucoviscidose et l'un de nos médecins, invités à JurnalTV.md pour discuter les avantages des consultations ambulatoires et des soins à domicile, comparés aux hospitalisations fréquentes, pour les enfants qui vivent avec la mucoviscidose. Le Centre ambulatoire pour la mucoviscidose et autres maladies rares, ouvert en février 2015, et ses petits patients ont également été présenté. L'ouverture du Centre à été possible grâce à de nombreux partenariats, ainsi que grâce à vos contributions.

Centrul de fibroză chistică şi alte maladii rare din Chişinău activează mai bine de 6 luni, perioadă în care au fost luaţi sub supaveghere zeci de pacienţi grav bolnavi.

WHAT IS CF-VIDEOCLIP GOES UNIVERSALAram is a film school student, has a niece with CF and thinks CF is not enough known ...
16/09/2015

WHAT IS CF-VIDEOCLIP GOES UNIVERSAL
Aram is a film school student, has a niece with CF and thinks CF is not enough known and understood... Therefore he made a short video showing the impact and burden of the CF treatment. The video was launched at the CF EU Top meeting in Brussels (in Flemish), got a lot of positive reactions and has been translated in 4 languages since then. The images are very strong and evident with a basic but informative text. If you think you could use this in your country, send us a translation of the text and we can ask Aram to make a version for your country. The goal is to make a large public aware, it's not made to inform and educate parents or young people with CF, focus is on the impact of CF and the treatment, less on how you can live with CF... CFhttps://vimeo.com/131212957

Directed and edited by Aram Chalmet Music: "Life" by Ludovico Einaudi - "Home" and "Infected" by Gustavo Santaolalla. In collaboration with the Belgian Cystic…

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Str.Burebista, 93
Chisinau

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