11/07/2021
Wir sind auch heute noch wahnsinnig dankbar für eure Unterstützung.
«Die Solidarität unserer Mitmenschen war und ist noch immer riesig – Wir sind wahnsinnig dankbar für die Unterstützung», sagt Helen Bossi aus Sax SG. Ihre Tochter Lea (1) ist Anfang 2020 an einer seltenen Erbkrankheit namens Spinale Muskelatrophie Typ 1 erkrankt (SMA Typ 1). Diese Krankheit führt dazu, dass sich ihre Muskeln täglich ein bisschen mehr zurückbilden. Lea konnte sich anfangs kaum bewegen. Nur jedes 6000. Baby erkrankt daran.
Einen Hoffnungsschimmer brachte am Anfang des vergangenen Jahres ein alternatives Medikament aus den USA. Es heisst Zolgensma und soll den Muskelabbau durch die tödliche Krankheit stoppen. Problem: Es kostet 2’100’000 Franken und gilt als teuerstes Medikament der Welt. Die Familie wollte sich davon aber nicht abschrecken lassen und startete eine Crowdfunding-Aktion. Eine regelrechte Hilfewelle überkam die Familie, sodass sie das Geld kurze Zeit später zusammen hatte. Im September des vergangenen Jahres war es dann endlich soweit: Lea durfte das Zwei-Millionen-Medikament im Kinderspital St. Gallen empfangen. Der Eingriff war erfolgreich: Seit der Behandlung konnte das Fortschreiten der Krankheit erst einmal gestoppt werden. 🙏 Komplett geheilt wird die knapp Zweijährige wahrscheinlich nie sein. Sie müsse ein Leben lang an ihren Muskeln arbeiten, da sich diese nur sehr langsam aufbauen.
