30/08/2019
Lasst und helfen!
Was sind 10 oder 15 Euro, um einem kleinen Jungen das Leben zu ermöglichen?
Es geht um den kleinen Michael.
Er leidet seit der Geburt unter Spinaler Muskelatrophie (SMA Typ 1). Das heisst, seine Muskeln bauen sich von Tag zu Tag ab, bis er in wenigen Monaten daran stirbt. Dabei wäre es absolut möglich und realistisch, dem Kleinen das Leben zu schenken.
Am 15. August wurde er 1 Jahr. Der gleiche Tag, an dem mein Sohn 5 wurde. Mit 1,5-2 Jahren sind 90% der betroffenen Kinder tot.
Ich habe über Freunde der Familie über Michael erfahren, stehe mit ihnen in Kontakt und habe mit ihnen über Michael gesprochen. Wir alle haben selbst Kinder, Neffen, Nichten, Geschwister, Enkel… Was das mit den Eltern, der Familien macht, muss ich Euch nicht sagen. Der Kleine leidet jeden Tag und von Tag zu Tag mehr.
Die einzige verfügbare Behandlung in Deutschland mit mehrmaligen Injektionen ins Rückenmark hat der Kleine in Deutschland schon hinter sich. Ohne Erfolg.
Es gibt in den USA ein zugelassenes Medikament, das seinen Muskelverfall stoppt, ihn atmen und leben lässt: Zolgensma. Der Preis für Michaels Leben – 2.1 Millionen US Dollar.
Das Medikament würde er als einmalige, einstündige Infusion bekommen. Diese Therapie ist in Deutschland noch nicht zugelassen und käme für Michael auch zu spät.
Natürlich würden die Eltern und die Familie alles geben für den Kleinen. Doch der Preis ist für eine einzelne Familie einfach zu hoch.
Und ganz ehrlich: 2.1 Millionen USD. Das erscheint viel – ist aber absolut möglich. Das sind 1.89 Millionen Euro.
Das wären
- 378.000 Menschen weltweit die 5 Euro + 2 Minuten fürs Spenden investieren.
- bei 10 Euro nur noch 189.000 Menschen
- bei 20 EUR 94.500 Menschen
- ...
5 – 10 – 20 Euro und 2 Minuten. Und der Kleine hat eine realistische Chance zu leben.
Das sind 2 Drinks weniger im Jahr, das ist nichts mit Blick auf den Mist, den wir für 30 oder 40 Euro im Internet oder irgendwo aus Impuls manchmal kaufen. Das ist gar nichts gerechnet auf unser Leben. 2 Minuten ist einmal Instagram und Facebook aufmachen weniger im Leben. Und für Michael eine echte Chance auf Leben.
Die Deutsche Muskelstiftung verwaltet die Spenden und unterstützt ebenfalls.
Wir haben wenig Zeit, da jeden Tag seine Neuronen unwiederbringlich zerfallen - auch wenn mit Kevin Kurayni, Sila Sahin, Fußballvereinen aus Tübingen und den ersten Regionalzeitungen, die unterstützen, sich die Hoffnung vergrößert. Die Eltern versuchen alles möglich zu machen – sie brauchen nur ein wenig Hilfe von vielen von uns.
Daher: wenn Ihr 5, 10, 20 Euro und 2 Minuten habt. Egal was Ihr Spenden möchtet oder könnt.
Bitte spendet: www.helpmichael.de und teilt den Post bitte. Das Spenden geht wirklich binnen von 2 Minuten über die Seite, ich habe es selbst gerade gemacht.
Dr. Jerry Mendell, Leitender Forscher für Gentherapie am Nationwide Children Hospital in Columbus (Ohio) kann Michael sofort behandeln, sobald die Finanzierung steht.
“Die Diagnose SMA ist verheerend. Unbehandelte Babys mit der schwersten Form haben ein schmerzhaft kurzes, stark medizinisiertes Leben, in dem sie den Kopf nicht heben, sitzen oder rollen können, Schwierigkeiten beim Schlucken und Atmen haben. In der von uns mit Zolgensma durchgeführten klinischen Studie lebten alle Kinder am Ende der Studie und viele konnten sitzen, krabbeln, spielen und einige konnten gehen, ohne dass die Wirkung fast vier Jahre nach der Einnahme nachliess. Die Wirksamkeitsstufe ist wirklich bemerkenswert und bietet Familien, die gegen SMA Typ 1 kämpfen, ein beispielloses Mass an Hoffnung.”
Jerry Mendell
Das Video unten ist vor wenigen Tagen durch Helfer entstanden, die angeboten haben ihr Können für Michael einzusetzen.
Michael hatte mit einer Wahrscheinlichkeit von 1:10.000 als Neugebornes verdammtes Pech. Jetzt sollten wir dafür Sorgen, dass er verdammtes Glück hat.
Danke.
Beim kleinen Michael wurde im Alter von sechs Wochen Spinale Muskelatrophie (SMA Typ1) diagnostiziert – eine seltene Erbkrankheit, bei der Kinder ohne Behandlung nicht länger als 1-2 Jahre leben. Eine lebensrettende Therapie ist derzeit nur in den USA verfügbar.
