24/05/2026
Si un jour on me diagnostique une démence, Alzheimer ou une maladie qui efface peu à peu mes souvenirs… j’aimerais que mes enfants gardent cette liste près de moi.
Pas pour me rappeler qui ils sont.
Mais pour leur rappeler qui je suis encore.
1. Quand tu entres dans ma chambre, annonce-toi doucement.
Dis simplement :
“Salut maman… c’est moi.”
Ne me demande jamais :
“Tu sais qui je suis ?”
Même si ma mémoire s’efface, l’angoisse de ne pas savoir me brisera déjà assez.
2. Si je crois que quelqu’un est encore vivant…
si je parle de mes parents,
de mon mari,
ou d’un moment qui n’existe plus…
ne me ramène pas brutalement à la réalité.
Entre dans mon monde quelques minutes.
Laisse-moi être en paix.
3. Ne te dispute jamais avec moi pour savoir ce qui est vrai.
Pour toi, c’est peut-être une erreur.
Pour moi, c’est peut-être mon dernier repère.
4. Si un jour je ne reconnais plus ton visage, ne le prends pas comme un manque d’amour.
Mon cœur peut encore t’aimer même si ma mémoire se perd.
5. Si je n’arrive plus à utiliser des couverts, ne me traite pas comme un bébé.
Cherche plutôt une autre façon de m’aider à rester autonome le plus longtemps possible.
6. Si je suis triste, anxieuse ou agitée… ne me dis pas que “tout va bien”.
Prends simplement ma main.
Parfois, une présence rassure plus que mille mots.
7. Parle-moi comme à un adulte.
La maladie enlève des souvenirs, pas la dignité.
8. Aide-moi à continuer ce que j’aimais :
écouter de la musique,
regarder les photos,
marcher un peu au soleil,
entendre des voix familières.
9. Demande-moi de raconter mes souvenirs.
Même si je me répète.
Même si les détails changent.
Parce qu’au fond, ces histoires sont tout ce qu’il me reste.
10. Si je deviens nerveuse ou en colère, essaie de comprendre ce qui me fait peur.
Souvent, derrière l’agitation, il y a juste une personne perdue.
11. Traite-moi comme toi aussi tu aimerais être traité un jour.
12. Si je n’arrive plus à expliquer mes besoins, sois patient.
La frustration d’être prisonnier de son propre esprit est déjà immense.
13. Ne parle jamais de moi comme si je n’étais plus là alors que je suis dans la pièce.
Même silencieuse, je ressens encore beaucoup plus que tu ne l’imagines.
14. Et surtout…
ne culpabilise pas si tu n’arrives pas à tout porter seul.
Prendre soin d’une personne atteinte de démence est épuisant.
Demander de l’aide n’est pas un abandon.
15. Si un jour je vis dans une maison spécialisée, viens me voir.
Même si je semble absente.
Même si je ne trouve plus les mots.
Une visite peut illuminer une journée entière.
16. Si je confonds les prénoms, les dates ou les lieux… respire un grand coup.
Je ne le fais pas exprès.
Je suis simplement en train de me perdre petit à petit.
17. Fais jouer les chansons que j’aimais.
La musique retrouve parfois des souvenirs que la maladie n’arrive pas à effacer.
18. Si je cache des objets ou les déplace partout, aide-moi doucement sans me faire honte.
19. Continue à m’inviter aux repas de famille, aux anniversaires, aux moments simples.
Même silencieuse, j’aurai encore besoin de sentir que j’appartiens aux miens.
20. Et n’oublie jamais :
j’aimerai toujours les câlins,
les mains serrées,
les regards tendres,
même quand les mots auront disparu.
21. Parce qu’au fond…
je resterai toujours la même personne.
Celle qui vous a aimés toute sa vie.
La démence est parfois appelée “le long au revoir”.
Parce qu’on voit partir quelqu’un petit à petit…
bien avant le dernier souffle.
Cette maladie efface les souvenirs,
les repères,
les visages,
mais elle ne retire jamais complètement le besoin d’amour et de douceur.
Alors si vous connaissez quelqu’un qui traverse ça…
un parent,
un grand-parent,
un proche…
soyez patient avec lui.
Un jour, il pourrait oublier votre prénom.
Mais il n’oubliera peut-être jamais la façon dont vous l’avez fait se sentir.
