24/04/2022
חשוב ביותר.
אבחוני האוטיזם הולכים וגדלים באוכלוסיה.
אני מניחה ורוצה לקוות, שבעוד עשור-שניים כבר לא נצטרך לתייג ולסווג, אלא נתייחס לכל אדם כבעל הרכב ייחודי לו ובהתאם נכוון לצרכיו.
אבל בינתיים, כצת לפוגג דיעות קדומות וחוסר ידע על על אוטיזם.
"את לא נראית אוטיסטית"
זה מה שאנשים אומרים לי כשאני מספרת להם שאני על הספקטרום. אבל אני כן נראית אוטיסטית. הבעיה היא שאנשים, במיוחד אנשי מקצוע מתחום הרפואה, לא יודעים לזהות ולאבחן אוטיזם בנשים ונערות.
אני פרופסורית, תסריטאית, מפיקה, אמא ואישה עם אוטיזם. המכשולים שהייתי צריכה לעבור כדי לקבל את האבחנה שלי גרמו לי להבין שצריך לפתח בשביל נשים ונערות תהליך אבחון אוטיזם מדויק יותר ודרישות אבחון טובות יותר. שיטת האבחון והדרישות צריכות להיבנות ביחד על ידי נשים אוטיסטיות ופסיכולוגים שמבינים שאוטיזם מתבטא בצורה שונה אצל נשים ונערות.
תהליך האבחון הנוכחי הוא דוגמה מצוינת להטיה מגדרית ברפואה, וגם דוגמה לאופן שבו האבחון מלא בהטיות מגדריות וגזעיות. דרישות האבחון העדכניות ביותר לאוטיזם נקבעו במדריך האבחון הסטטיסטי של ההפרעות הנפשיות בשנת 2013 (DSM-5). המדריך מכיל דרישות מאוד ספציפיות לאבחון אוטיזם, כגון ליקויים בתקשורת לא מילולית, בעיות חברתיות, שימוש בדיבור חזרתי וקושי לשמור על מערכות יחסים.
דרישות האבחון האלה מיושנות ומתאימות בעיקר לגרסה הגברית הלבנה של האוטיזם. עד לא מזמן, רוב המבדקים הפסיכולוגיים לאבחון אוטיזם פותחו על סמך חוויות ומאפיינים של גברים לבנים סיסג'נדרים בלבד. ה-DSM לא מבחין בין תתי-סוגים של אוטיזם, כולל תסמונת אספרגר. המשמעות היא שכאשר נשים ונערות מספרות לרופאים שלהן מהם המאפיינים שגורמים להן לחשוב שיש להן אוטיזם, המאפיינים לא מתאימים לדרישות האבחון. זה מוביל לאי-מתן אבחנה, או למתן אבחנה שגויה.
פיתוח תהליך אבחון מדויק יותר הוא עניין של בטחון אישי, וגם של איכות חיים, בשביל כל כך הרבה נשים הנואשות להבין למה הן שונות. בדיוק כמו שאני הייתי.
כשגדלתי בשנות ה-90, הייתי שונה מבנות אחרות, אבל אף פעם לא חשבתי על האפשרות שיש לי אוטיזם. ברור שפעלתי בתדר אחר מכולן: נמשכתי לפילוסופיה וספרים שניתחו את משמעות החיים. הייתי מאוד מילולית, והייתי מוקסמת ממתמטיקה ומספרים - דבר נפוץ באוטיזם.
אבל, באופן פחות נפוץ, לא אהבתי שנגעו בי, צחקתי ברגעים הלא המתאימים, אכלתי את אותם המאכלים בכל יום, ולעתים קרובות הוצפתי על ידי ריחות, מרקמים וצלילים. אנחנו מתחילים לגלות שהתכונות האלה נוטות להופיע יותר אצל נשים ונערות עם אוטיזם.
היה ברור שאני שונה מכולן, אבל בגלל שהמאפיינים שלי היו קלים יותר ממה שאנחנו מחשיבים בדרך כלל לאדם עם אוטיזם, ובגלל שהתרגלתי להסוות את המוזרויות האלה (בנות עם אוטיזם והפרעות קשב וריכוז הן אלופות בזה), אף אחד לא חשד שאני על הספקטרום.
רק בשנת 2020, כשהייתי בת יותר מ-30 וחקרתי את האוטיזם בגלל הבן שלי, התחלתי לחשוד שגם אני על הספקטרום. שם התחילו הצרות שלי. לקח לי שנה למצוא פסיכולוג שהציע אבחון למבוגרים, שהייתה לו הבנה לגבי נשים עם אוטיזם, ושלא גבה ממני 5,000 דולר או יותר עבור האבחון. (הביטוח הרפואי שלי לא מכסה אבחוני אוטיזם).
לרוב המקומות שטלפנתי אליהם לא היה מושג לגבי אבחון נשים בוגרות. לפסיכולוגים האלה גם לא היה הרבה נסיון באבחון ילדות ונערות. אחרי שנה של חיפוש אחרי פסיכולוג מתאים, זמין ובמחיר סביר, בסוף מצאתי אחד וקיבלתי אבחנה של אוטיזם בשנת 2021. הוא אמר שיש לי תסמונת אספרגר, אבל שמאז פרסום ה-DSM 5 המונח מוזג אל תוך ההגדרה הכללית של "הפרעה בספקטרום האוטיסטי".
בגלל הדרישות האבחוניות הצרות והמגדריות, בדרך כלל הרופאים אומרים שיש לנו הפרעת מצב רוח או חרדה שקשורה למחזור החודשי, כמו שאמרו לי, או שמדביקים עלינו תווית לא נכונה אחרת. לאורך ההיסטוריה, נשים תויגו בטעות כהיסטריות, אבל אני חושבת שהרבה מהן היו כנראה רק שׁוֹנוֹת-נוירולוגית שניסו להשתלב בעולם הנוירוטיפיקלי.
בגלל התוויות הלא נכונות האלה והיעדר תהליך אבחון מתאים, לאורך ההיסטוריה התעלמו מאיתנו, איבחנו אצלנו דברים לא נכונים, או שלא איבחנו אותנו בכלל. הרבה מאיתנו מאבחנות את עצמן בסופו של דבר בשלב מאוחר יותר בחיים, אחרי שנים של תהיות למה אנחנו מרגישות כל כך לא במקום בעולם הזה ובגוף שלנו.
חרדה ודיכאון הם נפוצים מאוד אצל נשים שׁוֹנוֹת-נוירולוגית, במיוחד אצל אלה שנשארות לא מאובחנות. לנשים עם אוטיזם יש סיכוי גבוה פי שלושה עד ארבעה לנסות להתאבד מאשר לנשים נוירוטיפיקליות. מצבים רפואיים נלווים הם נפוצים מאוד אצל נשים אוטיסטיות והם עלולים להגביר את הסיכון בצורה דרמטית. מחקרים מצביעים על כך שלנשים עם אוטיזם והפרעת קשב וריכוז יש סיכוי עוד יותר גבוה לנסות להתאבד.
אנחנו אולי נראות כמו "האמא מהדירה שממול", אבל העולם הפנימי שלנו מספר סיפור אחר: שינוי בתוכניות, צליל גבוה, ריח של בושם חזק, או תווית סוררת בסוודר, ופתאום אנחנו מתקשות להימנע מהתפרצות זעם.
זה מתיש, ואם אין לך את הפריבילגיה להבין למה את מרגישה ככה, אז זה יכול ממש להטריף. הידיעה שיש לך אוטיזם (יחד עם שׁוֹנוּיוֹת נוירולוגיות אחרות) ושאת נוטה לחרדות, דיכאון ושחיקה, יכולה לעזור לנשים סובלות לקבל גישה לטיפול ולתמיכה שהן זקוקות להן.
אבל דרישות אבחון טובות יותר הם רק ההתחלה. אנחנו צריכות גם תוכניות נוספות, כמו טיפול קבוצתי וקבוצות תמיכה לנשים המאובחנות עם אוטיזם בבגרות. הכשרת מורים, רופאים ופסיכולוגים איך לזהות בנות ונשים אוטיסטיות ואיך להכיל אותנו אמורה להפוך גם היא לנורמה החדשה.
זיהוי אוטיזם של בנות הוא גם עניין בטיחותי, בגלל שלבנות האלה יש סיכוי גבוה פי שלושה לחוות התעללות מינית. אנחנו נוטות להיות יותר בוטחות ותמימות, כי אנחנו בדרך כלל מאוד ישירות וישרות ואנחנו חושבות שאנשים אחרים גם מתנהגים ככה. קשה לנו לזהות כוונות רעות ומניעים נסתרים של אנשים אחרים. זה יכול להפוך אותנו לפגיעות יותר וחשופות להתעללות.
לכל אדם מגיעה ההזדמנות להצליח ולממש את הפוטנציאל שלו, כולל נשים עם אוטיזם. עכשיו, כשעוד ועוד בנות ונשים מזהות שהן שׁוֹנוֹת-נוירולוגית, תהליכי אבחון מדויקים והתאמות סביבתיות יעניקו לנו סיכוי טוב יותר להיות במיטבנו.
(זהרה אסטרה היא תסריטאית, מפיקה ופרופסורית באוניברסיטת אריזונה, בה היא מלמדת קורס שפיתחה בנושא הבנת נשים שׁוֹנוֹת-נוירולוגית)
@מגזין מגוונוירולוגי - המהדורה העברית
