株式会社マクロミルケアネット（Macromill Carenet, Inc.）

01/09/2026

【開催報告＆次回ご案内】第1回PPI対話ラボを開催いたしました！

近年、PPI（Patient and Public Involvement：患者・市民参画）活動の重要性が認識されるようになってきましたが、「患者さんの声が社会に十分に届いていない」と感じる場面もまだ少なくありません。
そこで、患医ねっと様、くすりと生活様、弊社との共同企画として、PPI活動に関心のある患者さんやご家族の方に集まって頂き、PPIについて語り合う「第1回PPI対話ラボ」を、2026年8月29日に開催しました。
第1回では、患者さんやそのご家族がリアルに感じる医師との距離感、具体的には医師と患者（ご家族含む）との情報や知識の壁、さらには社会からの孤立感等、当事者ならでは様々意見が寄せられました。
これらを踏まえて、「第2回PPI対話ラボ」では、製薬企業に所属している方や研究者の皆さまにお集まりいただき、企業・研究者目線からPPIについて語り合う予定です。
患者さんの声をどう活かしていくか、現場のリアルな視点で対話してみませんか？
ご興味のある方は、是非、ご参加ください。

▼ 第2回イベント概要
日時：2026年9月9日（水）19:00 - 20:30
対象：製薬企業のご担当者様、研究者の皆様、PPIに関心のある方
参加方法：現地参加またはオンライン参加
詳細・お申し込み：
https://ppi02.peatix.com

皆様のご参加・ご連絡を心よりお待ちしております。

#患者市民参画

#希少疾患
#難病
#製薬企業
#創薬研究

第2回 PPI対話ラボ　～実態と価値を知り、つながり、広げるための対話の場をつくる～「PPIでの困りごとや工夫って？」 ■目的（1）PPIへの理解促進参加者がPPIについて学び、自... powered by Peatix : More than a ticket.

24/08/2026

【「みんなのキュアストーリー（プチ）」投稿フォーム開設のお知らせ】
マクロミルケアネットでは、患者さんやそのご家族が「治療体験談」を投稿・共有できるWebサービス「みんなのキュアストーリー」（https://everyones-cure.com/）を運営しています。

当サイトでは、特に希少疾患や難病に関する実体験を時系列で整理して掲載することで、同じような境遇の方々が参考にできる情報や、病気で悩む方々にとって役立つ情報を提供しています。「患者中心（ペイシェント・セントリシティ）の医療」の実現を目指し、日々取り組んでいます。

これまでも多くの患者さん・ご家族の皆様に「体験談」の投稿をしていただきましたが、伝えることができなかった「感謝の気持ち」を手軽に伝えたいとのお声を受け、この度新たに「みんなのキュアストーリー（プチ）」として、「感謝のショートストーリー」の投稿フォームを開設いたしました。

みなさまからお寄せいただいた「感謝のショートストーリー」は、順次ホームページに掲載してまいります。ぜひ、多くの方々の「感謝」を共有するこの新しい取り組みにご参加いただければ幸いです。
「みんなのキュアストーリー」への応援を今後ともどうぞよろしくお願い申し上げます。

#患者市民参画

#希少疾患
#難病

19/05/2026

こんにちは、マクロミルケアネットです。
いつもお読みいただきありがとうございます。本日は、私たちが行った興味深い研究結果をご紹介します。
PRO-DB（Person-Reported Outcomes Database）を活用し、アンケートモニターのみなさまが日常生活で感じる健康関連症状が、日常生活にどのような関連があるのかを具体的な数値として明らかにしました。

■ 概要
日本の労働者において、疲労感や不眠といった日常的な症状によるQOL（生活の質）の低下や生産性損失（プレゼンティーズム等）が課題となっています。しかし、多様な症状とこれらとの関連性を全国規模で包括的に解析した研究は限られていました。
この度、本研究グループは、大規模な個人報告アウトカムデータベース（PRO-DB）の第1回調査（2024年6月）データを活用し、日本の労働者192,572人を対象に、40種類の自己申告症状とQOLおよび労働生産性損失の関連性を定量的に評価した論文を『日本衛生学雑誌』にて発表いたしました。

詳細はこちらからご覧ください。

■ 概要 日本の労働者は、一見健康に見える場合でも、長時間労働や精神的ストレス、高齢化社会における介護負担など、多様な要因によって健康状態や労働生産性に影響を受けています。疲労感や不眠といった日常的.....

07/05/2026

こんにちは、マクロミルケアネットです。
株式会社マクロミルケアネットと株式会社ケアネットでは、5月10日の世界ループスデー（World Lupus Day）にあわせて、全身性エリテマトーデス（SLE）の患者さん（223名）と、その診療に携わる医師（87名）を対象に、実態調査を実施しました。​

調査結果の概要
■患者さんの生活実感で最も目立つ症状は「疲労感・倦怠感」
■治療に伴う副作用は、外見の変化を含め患者さんの大きな負担となっている
■症状コントロールや治療効果は相対的に評価される一方、患者さんの治療や日常生活全体の満足度は高くはなく、生活面を含む満足度で課題が残っている
■見た目では伝わりにくい患者さんのつらさが、日常生活の支障にもつながっている
■約7割の患者さんが就労に関して何らかの影響を受けている
■医師が「概ね達成できている」と捉えているのは病勢コントロール寄りで、患者さんと同様にQOL面は相対的に低い

本調査からは、全身性エリテマトーデス（SLE）診療においては、病勢コントロールに一定の前進がみられる一方で、患者さんは疲労感・倦怠感、治療に伴う副作用、就労や日常生活への影響、経済的負担、将来不安など、複数の課題に直面しているという実態が示されました。
医師調査でも、症状や副作用、QOLに関する課題は認識されており、SLEでは病勢の管理に加えて、患者さんの生活実感や社会的負担にも目を向けることが重要であることが示唆されました。

SLEは、見た目からはわからない困難を抱える疾患です。5月10日の世界ループスデー（World Lupus Day）をきっかけに、まずはその実態を知ることから、心の歩み寄りを始めてみませんか。外見からは見えない本当のつらさに想像力を働かせることが、誰もが無理なく支え合える社会への一歩となります。

詳細はこちらからご確認ください。
https://www.macromillcarenet.jp/

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#全身性エリテマトーデス
#アンケート

日本有数のドクターモニタ数とさまざまな調査手法で貴社の課題を解決いたします。

13/03/2026

こんにちは、マクロミルケアネットです。
3月の第 2木曜日の「世界腎臓デー（ World Kidney Day)」にあわせて、腎臓の働きが障害されることで発症する 難病の一つである「一次性ネフローゼ症候群」の患者さん（ 57名）とその診療に携わる医師（ 175名）を対象に、実態調査を実施しました。

調査結果の概要
■医師・患者ともに最大の不安は「再発」
■患者の約7割が再発を経験し、将来の健康不安も高い
■医師は再発管理を軸に、診断から長期管理までを課題と認識
■「むくみ」などの初期症状から専門医へつながる診療実態が明らかに
■診療導線は非専門医を起点とした専門医紹介が中心

本調査から、一次性ネフローゼ症候群は
• 再発を繰り返しやすい疾患であること
• 再発とともに将来の健康状態への不安が強いこと
• 長期的な治療と管理が前提となる疾患であること
が改めて明らかになり、「再発管理」を前提とした長期フォローアップと、将来への健康不安に寄り添う継続的な支援の在り方が、今後の診療においても重要な視点であることが示されました。

詳細はこちらからご確認ください。
https://www.macromillcarenet.jp/

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#指定難病
#患者アンケート

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26/02/2026

こんにちは、マクロミルケアネットです。
2月28日の「Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）」にあわせ、総合診療医108名を対象に「希少疾患に関する意識調査」を実施しました。

調査結果の概要
①総合診療医の8割以上が、日常診療において希少疾患を鑑別対象として意識
②総合診療医の多くが、希少疾患診断の起点としての役割を認識し、早期発見に貢献できると回答
③年間1例以上の希少疾患の診断に関与した経験がある医師は約4人に1人
④総合診療医の9割が「希少疾患は診断までに時間がかかりやすい」と実感
⑤希少疾患の早期診断には、総合診療医のスキル向上と、鑑別を支える仕組みの整備が必要

詳細はこちらからご確認ください。
https://www.macromillcarenet.jp/

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#総合診療科
#希少疾患

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