20/07/2026
De brandweerpet van mijn vader. Vorige week stond ik voor de camera voor de aankondiging van Stories2Connect 2026. De fotograaf vroeg me een voorwerp mee te nemen dat symbool staat voor waarom ik met verhalen werk en in welk domein. Ik hoefde niet lang na te denken.
Ik pakte de oude brandweerpet van mijn vader en mijn petten van defensie.Mijn vader kreeg op zijn 46e een hersenbloeding. Tien jaar later volgde een tweede, waarvan hij nooit meer herstelde. Weer tien jaar later overleed hij.
Na zijn overlijden begon voor mij een zoektocht.Ik ontmoette mensen met dezelfde erfelijke aandoening die experimenteerden met voeding, leefstijl en andere kleine veranderingen. Specialisten zoals Mark van Buchem en Marieke Wermer en vernieuwers hielpen mij anders te kijken, belangrijke gesprekken voerde ik met ir. Wouter de Heij die me leerde geen believer te worden in bv polyfenolen of kurkuma. Langzaam groeide het besef dat niet één wondermiddel het verschil maakt, maar dat veel persoonlijke ervaringen samen kennis kunnen opleveren.
Daaruit ontstond mijn passie voor CitizenScience4Health: verhalen verzamelen, patronen ontdekken en wetenschap verbinden met de ervaringen/doorleefde kennis van mensen zelf.
Waarom juist die brandweerpet? Mijn vader maakte jarenlang deel uit van de aanvalsploeg. Als één van de eersten ging hij een brandend gebouw binnen. Niet omdat hij wist wat hij zou aantreffen, maar om te ontdekken waar gevaar dreigde en waar mensen hulp nodig hadden. Zo voelt mijn werk ook, minder heroïsch dan mijn vader. Maar toch: Verkennen waar nog geen routekaart ligt. Vragen stellen waarop de antwoorden nog niet bekend zijn. Samen leren met mensen die durven zeggen: we weten het nog niet.
Onlangs hoorde ik tijdens een werksessie met mensen die leven met MS een uitspraak die me raakte van Erna van Aartsen
“Je bent niet je aandoening. Je kunt je diagnose niet veranderen, maar je hebt wél invloed op je prognose.”
Dat is voor mij de essentie van Citizen Science. Niet de zekerheid dat we alles weten. Maar de moed om samen te blijven ontdekken. Dank pap dat je me voorging.