15/03/2017
1 augustus 2013. Mijn hele wereld stort in. En tegelijkertijd blijft alles hetzelfde. Borstkanker. Uitzaaiingen. Trippel negatieve tumoren. BRCA-1.
Ik heb gehuild, geschreeuwd, geschopt, gevloekt, gepraat, me verwonderd, gevochten. En toen ik daar mee klaar was, heb ik dat alles nog een keer gedaan. En nog een keer.
Twee kleine kinderen (3 en 5 jaar oud), een lieve man met drukke baan en zelf een bedrijf te runnen. En ineens is dat je werkelijkheid niet meer. Het ziekenhuis. Dat is waar je je dagen doorbrengt.
Die eerste periode was zwaar. Heel zwaar. Maar de periode die volgde op de diagnose en de eerste chemo’s was nog veel zwaarder. Het is goed dat je vooraf niet weet wat je te wachten staat. Klap na klap na klap. En tegelijkertijd groeit je relativeringsvermogen. Want….. als je de keus hebt tussen dit, of dood, dan is wat je hebt toch per definitie beter? Je kinderen op zien groeien, genieten van je ouders, broertje, man? Genieten van leuke dingen doen met je vrienden?
In eerste instantie hoorde ik dat ik grote tumoren (5 centimeter en groter) had in mijn borst en uitzaaiingen in de klieren onder mijn oksel. Na uitgebreider onderzoek bleken de tumoren ook boven mijn sleutelbeen te zitten. Meteen amputeren bleek vanwege de grootte en de locatie van de tumoren onmogelijk. Ik startte met chemo.
In dezelfde periode hoorde ik dat mijn kanker erfelijk bleek te zijn. BRCA-1. En kennelijk was mijn oma hiervan op de hoogte gebracht. Alleen… zij had gedacht: met alleen zoons hoef ik me hier geen zorgen over te maken. Helaas bleek ze ernaast te zitten. Want ik kreeg het gen van mijn vader. Haar zoon.
Na de chemo’s volgde de amputatie. Helaas bleek bij het onderzoek door de patholoog dat de chemo onvoldoende geholpen had. En dus kreeg ik nog meer chemo’s. Een uitgeput lijf. Koorts. Een ziekenhuisopname. Vermoeden van longontsteking, dus een CT. Geen longontsteking. Wel een uitzaaiing in een rugwervel (op afstand, dus een nog minder goede prognose).
Bestralingen: 30 van mijn borst en hals. 5 (van een uur) van mijn rugwervel. Derdegraads brandwonden. Vies en pijnlijk.
Medicatie om de werking van mijn eierstokken tegen te gaan (prikken, pillen, griepverschijnselen als bijwerkingen). Maar…. Die werkten onvoldoende. Dus: versneld verwijderen van mijn eierstokken. Alweer een operatie…
Controles. Tijdens een van de controles: een plekje in de nog niet geamputeerde borst. Onderzoeken. MRI geleide echo. Tumor blijkt goedaardig. Omdat ik enorm geschrokken ben, verzoek ik mijn arts om de borst eerder te amputeren dan we vooraf bedacht hadden (direct, in plaats van tegelijk met de reconstructie van de andere borst). Dit verzoek wordt ingewilligd. Er komt een tijdelijke prothese in, om de huid te kunnen ‘hergebruiken’. Helaas blijkt dit niet te lukken: ik krijg necrose. Hele vellen zwarte huid vallen eraf. Er loopt vocht uit mijn borst (soms zelfs zoveel dat ik gewoon drie, vier handdoeken moet uitwringen). Dus: weer een operatie. De tijdelijke prothese er weer uit.
Pijnklachten in handen, voeten en be**en. Dan ineens: duizeligheid en andere klachten. Onderzoek door de neuroloog. Twee keer een lumbaalpunctie. Gelukkig blijkt het mee te vallen. Al zijn die lumbaalpuncties flink pijnlijk!
Al vanaf de eerste chemo’s ben ik niet te prikken. Ik moet soms onder echo geprikt worden. Kom af en toe voor onderzoeken op een locatie van het ziekenhuis waar het ze niet lukt me te prikken en dan moet ik op een ander moment naar een andere locatie. Dus: extra tijd kwijt omdat ik voor 1 onderzoek 2 keer naar het ziekenhuis moet. Bovendien lukt het zelden in 1 keer. En dus heb ik altijd blauwe plekken en pijn als er een infuus nodig was.
2 keer per week oedeemtherapie. Nu al 2,5 jaar lang. En 2 keer per week fysiotherapie. Neuropathie. Een minder goede concentratie. Niet meer goed kunnen multitasken. Sneller moe. Sneller geagiteerd/een korter lontje. Altijd de angst dat een pijntje duidt op een uitzaaiing.
Ik ben blij dat ik er ben. Ik ben blij dat ik kan genieten van mijn kinderen, man, ouders, broertje en vrienden. Van mijn leven. Ik weet… het kan erger. Veel erger. En toch knaagt er iets……
Het Klinisch Genetisch Instituut had mijn hele familie in kaart. Mijn HELE familie. Als zij de moeite hadden genomen te controleren of de informatie voor iedereen duidelijk was, had ik geweten dat er borstkanker in de familie voor kwam. Dan had ik dat de eerste keer dat ik met knobbeltjes in mijn borst bij de huisarts kwam, kunnen melden. Dan had hij me in maart doorgestuurd naar het ziekenhuis. In plaats van eind juli. Dat wil zeggen…. Als ik niet zelf besloten had preventief te handelen?
Er is mij een keus ontnomen. En dat heeft geleid tot bovenstaand verhaal. 3,5 jaar van onzekerheid, pijn, verdriet, angst. Begrijp me niet verkeerd. In die 3,5 jaar heb ik ook onnoemelijk veel mooie dingen meegemaakt. Maar… die had ik ook graag meegemaakt zonder altijd het idee dat ik extra moet genieten, omdat dit weleens voor het laatst zou kunnen zijn….
De artsen en verpleegkundigen die mij hebben bijgestaan en behandeld de afgelopen 3,5 jaar zijn stuk voor stuk hun eigen gewicht in goud waard. Ik heb enorm veel vertrouwen in ze en ben hen ook ontzettend dankbaar voor wat ze voor me hebben gedaan.
En dat maakt het eigenlijk extra cru. Want… Een klinisch geneticus is ook een arts. En zo blij als ik ben met mijn behandelaars, zo teleurgesteld ben ik in de klinisch genetici. Of nee…. Dat zeg ik verkeerd. Ik ben niet teleurgesteld in Klinisch Genetici. Ik ben teleurgesteld in het feit dat zij geen budget krijgen om families beter te ondersteunen. Dat er geen beter beleid is. Ze kunnen fantastisch in kaart brengen welke risico’s iemand loopt. Maar handelen om te voorkomen dat die risico’s inderdaad leiden tot problemen, daar hebben ze de middelen en mogelijkheden niet voor.
Wat ik de afgelopen 3,5 jaar heb meegemaakt, dat gun ik niemand. Het is zo ongelooflijk ingrijpend. Je hebt niet altijd een keus. Sommige dingen overkomen je. Maar als een ziekte genetisch is, en, als je dat weet, door preventief handelen te voorkomen, dan voelt dat op de een of andere manier toch anders.
Ik begrijp het niet. Ik ben geen arts. Geen klinisch geneticus. Geen ethicus. Maar…. Als je kunt voorkomen dat iemand het traject door moet maken dat ik doorlopen heb, dan doe je dat toch??? Voor mij staat niet handelen als je deze kennis hebt gelijk aan niet handelen als je een peuter ziet verdrinken en je blijft gewoon aan de rand van het meer staan zonder iets te doen?
Mijn vader is vanaf dag één bezig met het voeren van een strijd. Hij wil ervoor zorgen dat families van mensen met een erfelijke aanleg beter worden voorgelicht. Dat er opvolging is. Maar hij krijgt hier nauwelijks medewerking voor. Gelukkig is het KWF hier mee bezig, en Oncogen en Borstkankervereniging Nederland. En ook de Vereniging voor Klinisch Genetisch Instituten is er mee bezig. Maar…. Het lijkt er vooralsnog op dat, ondanks de inzet en moeite van de verschillende partijen die ik net noemde, de klinisch genetisch instituten vooral de mogelijkheid krijgen om bij nieuwe “indexpatienten” betere begeleiding te gaan bieden.
Het dossier van mijn familie is in de jaren 90 aangelegd in het klinisch genetisch instituut. En inmiddels weet ik dat dat niet alleen het geval is voor mijn familie. Dit is bij veel meer families het geval. En net als in mijn geval, onderneemt niemand hier actief actie op. Nog steeds komen mensen in mijn positie terecht. Nog steeds komen vrouwen in het ziekenhuis, in de veronderstelling dat ze te jong zijn voor kanker. Dat het allemaal wel mee zal vallen. Dat ze hun kinderen geen slecht nieuws hoeven te brengen. En blijkt dat ze ernaast zitten. En blijkt dat de hele stamboom van hun familie al bekend was bij het klinisch genetisch instituut…
Alsjeblieft. Lees wat ik heb doorlopen en probeer je daarin in te leven. Bedenk hoe je je zou voelen als jouw kind dit zou moeten doormaken. Als je bang zou moeten zijn dat jouw kind er binnenkort niet meer is. Of hoe het is als je je eigen kinderen niet kunt zien opgroeien. En als je dan voelt wat dat inhoud…. Vraag jezelf dan nog een keer af: kunnen we de families die we in kaart hebben ECHT niet nabellen, om te vragen of ze bekend zijn met de informatie over het gen? En of ze weten wat de mogelijkheden zijn? Het zou zoveel leed voorkomen.......
Een nieuwe regering. Nieuw beleid? Ik hoop enorm op budget en mogelijkheden om de families die al bekend zijn bij Klinisch Genetisch Instituten in te laten lichten en te ondersteunen. Om zo te voorkomen dat mensen onnodig het traject moeten doorlopen dat ik heb doorlopen.
Détje
