01/10/2026
1 oktober 2024 staat in ons geheugen gegrift. Onze dochter en wij kregen de uitslag na weken in spanning te hebben gezeten. 50% kans. Wil ik het wel weten? Ik probeerde positief te blijven, een steun te zijn voor mijn kind en partner. De arts: “Je hebt de spierziekte MD1 ook en de afwijking is groter dan bij je vader”. Apathisch en monter tegelijk voerden we het gesprek. Maar daarna kwamen boosheid, verdriet en ongeloof; allemaal tegelijk.
We deelden de diagnose in kleine kring. Want we wilden zoveel mogelijk gewoon dóór leven. Voor de buitenwereld was het nog nauwelijks zichtbaar en moeilijk uit te leggen. Zo hield ik het verdriet en mijn zorgen vooral voor mezelf. In ons gezin had iedereen op z’n eigen manier tijd nodig, ook om ons dagelijks leven eromheen te bouwen.
Grip krijgen en houden over mijn leven is nu een continue uitdaging. De beleving is anders: van intens genieten tot droeve dalen. Daarnaast is het keuzes maken. Grenzen bewaken, overeind blijven, er zijn voor man en kind. Gesprekken voeren, luisteren en soms zorg faciliteren. Maar ook: genieten van grote en kleine momenten.
Mijn dochter is een kanjer. Krachtig, stoer en hoogsensitief. Ze staat vol in het leven en doet veel dingen die leeftijdgenoten ook doen. De veerkracht zit ‘m in actief kunnen zijn en herstellen door extra rust. Ze kan beter uitleggen wat er speelt en welke grenzen daarbij horen. Ik ben zo trots op haar.
Het fascineert me dat energiemanagement hier dagelijks wordt toegepast. Het zou goed zijn voor iedereen die worstelt met zijn energie. Zoals hoogsensitieven en (chronisch) zieken.
Mijn werk als organizer, coach en sparringpartner komt me goed van pas. Ja, het is puur praktisch en doet niks af aan het verdriet of zware gevoel. Maar het helpt.
Het is goed juist vandaag ons proces te delen. Want het niet-weten stuit vaak onbedoeld op onbegrip. Het wel-weten trouwens ook; jammer.
Iedereen heeft zijn of haar eigen uitdagingen in het leven. Mijn advies? Blijf inzetten op wat wél kan. En benut je kwaliteiten om je eigen pad te gaan. Houd moed.
Vandaag extra aandacht voor een stevige knuffel- ik houd je vast!
